Montag, 13. November 2017

Bin ich depressiv, weil meine Zwillingsschwester behindert ist?

So absurd mir dieser Zusammenhang erscheint, so selbstverständlich scheint er für einige Menschen zu sein. Okay, absurd ist ein zu verurteilendes Wort. Mir erscheint dieser Zusammenhang zu einfach gesehen, das trifft es etwas wertneutraler.

[Für alle, die die Vorgeschichte nicht kennen: meine Zwillingsschwester bekam bei unserer Geburt vor 34 Jahren zu wenig Sauerstoff und hat seitdem eine Tetraspastik und ist "nichtsprechend" bzw. unterstützt kommunizierend. Sie kann viele Muskeln nur zum Teil bewusst kontrolliert bewegen, ist kognitiv komplett fit, fährt einen E-Rolli und wohnt in einer ambulant betreuten WG. Außerdem haben wir noch eine zwei Jahre jüngere Schwester.]

Seit klein auf werde ich darauf angesprochen, wie ich denn mit den Schuldgefühlen umgehe, dass ich für die Behinderung meiner Schwester verantwortlich sei bzw. weil sie halt behindert ist und ich nicht. Ja, klar, die Ärzte haben bei unserer Geburt mal so richtig ordentlichen Bockmist gebaut und nun soll ich Schuldgefühle haben, weil meine Schwester die Behinderung hat und nicht ich. Sorry, bin ich raus. In meiner Reha vor 3 Jahren hat meine Einzeltherapeutin sogar gesagt, dass wir erst weiter kämen, wenn ich mir diese Schuld eingestehen würde. Ey, bitte. Ich bin da geboren worden. Ich konnte da nix für. Weder für meine Geburt, noch für die Fehler der Ärzte. Ich fühle mich für so einiges verantwortlich oder schuldig, aber doch bitte nicht für die 20 ersten Lebensminuten von uns beiden! (Und an den anderen Punkten, für die ich mir wirklich schuldig fühle, arbeite ich seit einigen Jahren um herauszufinden, ob ich da wirklich irgendwie schuld bin oder ob das einfach völliger Quatsch ist. Meist ist es völliger Quatsch.)

Doch woher kommt diese Schlussfolgerung, dass meine Depression auf jeden Fall zwangsläufig von der Körperbehinderung meiner Zwillingsschwester herkommen muss? Ich kann mir das nur folgendermaßen erklären:

Wir leben in einer Leistungsgesellschaft, die sehr auf defizitäres Denken in Bezug auf Behinderung ausgerichtet ist. Anstatt erst einmal den Menschen zu sehen, richtet sich das Augenmerk direkt auf die Behinderung und die damit einhergehenden Einschränkungen. Alles, was nicht der Norm entspricht bzw. Hilfe benötigt, wird mit Skepsis betrachtet. Die Medien unterstützen durch ziemlich klischeehafte Berichterstattungen und Filme diese Sichtweise und so entstehen sehr stark negativ eingefärbte Wahrnehmungen bei vielen Menschen. Der immer noch nicht ausreichend umgesetzte Inklusionsgedanke, der sogar gesetzlich verankert ist, tut sein übriges, weil so nach wie vor Berührungspunkte im alltäglichen Leben und Arbeiten fehlen. Es geht aber auch anders: erst einmal ist ein Mensch mit Behinderung ein Mensch. Dieser hat Gefühle, Erinnerungen, Vorstellungen, Träume, einfach ein eigenes Leben. Durch seine Behinderung braucht er in einem oder mehreren Bereichen eine gewisse Form der Hilfe. Sei es durch Hilfsmittel, durch Assistenz oder bauliche Gegebenheiten im normalen Lebensumfeld und der städtischen Umgebung.

Mal ein Beispiel: Meine Schwester und ich wollen mit öffentlichen Verkehrsmitteln von A nach B. Das erfordert einiges an vorheriger Planung. Bei der Bahn muss man z. B. vorher eine solche Fahrt anmelden, damit jemand bereit steht um beim Ein- und Aussteigen zu helfen, weil die Bahnen meistens nicht rolligerecht sind und deshalb eine extra Hebebühne benötigt wird. Außerdem sind immer noch nicht alle Bahnsteige barrierefrei zugänglich, sodass man irgendwo durch die Katakomben muss. Mit etwas Glück ist dann noch der Fahrstuhl kaputt und der "freundliche" Bahnmitarbeiter sagt: "Ja, das ist jetzt Schicksal. Da können wir nichts machen. Heute kommen Sie hier nicht weg." (Kein Scheiß, hab ich wirklich so erlebt.) So, wodurch ist meine Schwester nun eingeschränkt? Durch ihre Behinderung oder durch die desaströsen baulichen Gegebenheiten, die ja nicht nur Menschen mit Behinderung, sondern auch Menschen mit Kinderwägen oder ältere Menschen massiv einschränken? Ich verstehe, dass hier bei einigen Menschen schnell der Trugschluss im Kopf entsteht, dass meine Schwester leiden muss, weil sie ja behindert ist. Doch das entspricht nicht meiner und auch nicht der Wahrnehmung meiner Schwester.

Raul Krauthausen hat das hier auch bereits einmal sehr gut zusammengefasst und hier findet ihr die Meinung dazu von Laura Gelhaar.

Um nun noch mal den Bogen zu meiner Depression zu bekommen: ich habe Depressionen aus verschiedenen Gründen. Im Laufe meines Lebens kamen einige Bausteine zusammen, die letztendlich zu meiner Depression führten. Meine Kindheit war anders, als die von den meisten anderen Kindern. Einfach, weil meine Schwester eine Behinderung hat und deshalb unser Alltag anders aussah. Es gab viele Ärztebesuche, Therapien, etc. etc. etc. Ich bin sehr früh sehr selbstständig geworden. Außerdem bin ich ganz nebenbei zu einem empathischen, hilfsbereiten und toleranten Menschen erzogen worden, der meist schon erahnt, wo gleich jemand Hilfe brauchen könnte und "Anderssein" als etwas völlig normales ansieht, das man nicht diskutieren muss. Meine Mutter hat uns vorgelebt, dass es hilft, eine Situation anzunehmen und dann zu schauen, wie man mit ihr umgeht. Sie hat früher viel kämpfen müssen und hat viel erreicht. Eine der ersten Ärzteprognosen lautete damals, dass meine Schwester so schwer geschädigt sei, dass sie ihr Leben lang "ans Bett gefesselt" wäre und nichts mitbekäme. Dank dem Einsatz unserer Mutter hat meine Schwester viele Gehirnzellen trainiert, die die Aufgaben der durch den Sauerstoffmangel bei der Geburt abgestorbenen Gehirnzellen übernommen haben. Auch wir anderen zwei Geschwister haben hierbei geholfen und mit unserer Schwester spielerisch geübt. Für uns war und ist sie unsere ganz normale Schwester. Jede von uns hat ihre Macken und kann bestimmte Dinge besser oder schlechter oder gar nicht. Unser Fokus war nie so defizitär auf die Behinderung gerichtet, wie es sonst in der Gesellschaft der Fall ist. Stattdessen haben wir geschaut, was wir wie machen können, damit unsere Schwester ein möglichst normales Leben führen kann.

Depressionen Ursache Behinderung Geschwister Erwachsen Gesellschaft Sichtweise
So sahen wir übrigens letztes Jahr Weihnachten bei unserer Oma in Bayern aus. Normales Weihnachtsfest, oder?!

Von Klassenkameraden kamen immer wieder verständnislose Blicke, wenn ich von unserem Familienalltag erzählte. (Eine Inklusive-Beschulung war damals von der Grundschule abgelehnt worden und so kam meine Schwester auf eine Sonderschule.) Einige Male wurde ich gefragt, ob ich mir nicht wünschen würde, dass meine Schwester tot sei. Von Seiten der Lehrer wurde hier auch nicht viel vermittelt oder erläutert, stattdessen erlebte ich auch hier abrupte Themenwechsel, wenn ich z. B. in der Runde nach den Ferien etwas über die letzten Wochen erzählte, so wie die anderen Kinder auch. Ein Austausch mit anderen Geschwistern wäre sehr hilfreich für mich gewesen. Doch solche Angebote zum Austausch mit Geschwistern gab es damals kaum bis gar nicht. So fühlte ich mich häufig allein und hatte keinen Ansprechpartner. Umso dankbarer bin ich übrigens jetzt im erwachsenen Alter über den Austausch durch die "Erwachsenen Geschwister"!

Zwischen den Zeilen habt ihr bestimmt schon herausgelesen, dass viel Zeit im Alltag für meine Zwillingsschwester reserviert war. Ja, und das war auch richtig so. Ich hatte in diesem Punkte definitiv eine andere Kindheit und war sehr früh sehr erwachsen und auf mich gestellt. Doch es war damals nicht anders möglich. Wir haben alle mit angepackt um den Alltag zu stemmen. Abgesehen von den Therapien und Ärztebesuchen, gab es schließlich noch andere zeit- und nervenraubende Punkte. Hilfsmittelbeantragungen und Wiederspruchsverfahren bei Ablehnungen durch die Krankenkasse, Begutachtungen durch den MDK (Medizinischer Dienst der Krankenkassen), Termine beim Versorgungsamt und so weiter und so fort. Leider ist es nämlich nicht so, dass jeder das Hilfsmittel oder auch die Hilfe bekommt, die er benötigt und die ihm von Rechtswegen zusteht. Stattdessen muss man lange für vieles kämpfen, Gutachten beauftragen, Begutachtungen über sich ergehen lassen (wer schon mal z. B. vom MDK begutachtet wurde, weiß was ich meine...) und selbst Sanitätshäuser arbeiten nicht wirklich einwandfrei und zuverlässig. Von Außen gibt es also viele Punkte, die uns das Leben unnötig erschwert haben und dies auch bis heute tun. Es gibt so viele Barrieren und Vorurteile in den Köpfen und im Alltag, die einfach unnötig sind.

Um es auf den Punkt zu bringen: die Behinderung meiner Zwillingsschwester war nie ein Problem für mich. Aber die ganzen Kämpfe, die wir unser Leben lang ausfechten mussten, die waren sehr kräftezehrend und meist vollkommen überflüssig. Und die Aussicht, dass sich dies auch in Zukunft nicht ändern wird, erhellt mein Gemüt nicht gerade sonderlich. Als wir 18 wurden habe ich die gesetzliche Betreuung meiner Schwester mit übernommen und für 12 Jahre fortgeführt. In dieser Zeit bin ich so häufig vor Betonwände gerannt, wenn ich einfach nur das für meine Schwester wollte, das ihr auch zustand. Sei es eine adäquate Hilfsmittelversorgung (angefangen beim Talker (=Sprechcomputer) über den Rolli bis hin zum Duschlift und so weiter), eine Wohnsituation, wo sie sich wohlfühlt und die Hilfe bekommt, die sie braucht oder auch eine Arbeitsstelle und einen Alltag, wo sie ein selbstbestimmtes Leben nach ihren Wünschen, Wertvorstellungen und Plänen leben kann. Allein bei ihrem letzten Umzug vor 8 Jahren von einem Bundesland ins andere musste ich 3 (in Worten: DREI!) Gutachten anfertigen lassen, die bescheinigten, dass sie nicht auf dem 1. Arbeitsmarkt einsetzbar ist und deshalb nur in eine Werkstatt kann. Und das bei jemandem, der schon immer nur in einer Sonderschule war, die höchste Pflegestufe hat und direkt nach der Schule in einer Förderstätte gearbeitet hat. (Dass ich von dem System in Deutschland mit seinen Sonder- bzw. auf neudeutsch Förderschulen und dem anschließenden Werkstattbesuch nicht wirklich erbaut bin, wäre ein zu langer Text, der hier nicht zum Thema passt. Inklusion sieht in meinen Augen halt anders aus und würde so manche Ausgrenzung schon in den Köpfen bekämpfen, wenn wir im Alltag einfach mehr miteinander leben und arbeiten würden. Egal, ob behindert oder nichtbehindert. Lest euch aber z. B. einfach mal etwas zum Thema Mindestlohn in Werkstätten durch, z. B. hier.)

In all den Jahren gab es so viele unfassbare Vorfälle mit Außenstehenden, Pflegekräfte im damaligen Wohnheim und Assistenten in der ambulant betreuten WG, mit Fahrdiensten und "Unfälle" aller denkbaren und undenkbaren Art, dass ich irgendwann schon Panik bekam, wenn mein Handy nur klingelte. (Ich gehe hier auf keinen der Punkte näher ein. Vielleicht tue ich das in einem anderen Text noch. Vielleicht auch nicht. Lest euch sonst gerne mal diesen Text von Raul Krauthausen durch. Daran ist in meinen Augen nichts übertrieben, weil ich es so oder so ähnlich selbst miterleben musste. Zwar in einer anderen Einrichtung mit anderen Menschen, aber sehr sehr ähnlich.) Sollte meine Schwester nämlich z. B. in ein Krankenhaus müssen, muss die Familie einspringen. Wir teilen uns in solchen Fällen auf und jeder nimmt Urlaub, sobald er dies hinbekommt. Meine Schwester wäre im Krankenhaus nämlich auch nur eine Patientin wie jede andere auch. Dort hätte aber niemand Zeit, ihr z. B. das Essen zu geben oder sie auf Toilette zu setzen. Außerdem machen sich weder Ärzte noch Pflegepersonal dort die Mühe, mit ihr zu sprechen. Über kurz oder lang hätte sie dort eine Magensonde zur Ernährung (eine PEG durch die Bauchwand natürlich / wurde übrigens schon mehrmals auch im damaligen Pflegeheim gefordert), alle möglichen und überflüssigen Medikamente und wäre rundum mit einer Windel versorgt. Deshalb springen wir als Familie ein und schieben Tag- und Nachtschichten. Ein Hoch auf den Pflegenotstand in Deutschland. Wie ihr Leben ohne unseren Einsatz aussehen würde, mag ich mir gar nicht ausmalen. Dass sie überhaupt einen Talker hätte um sich zu verständigen, wage ich zu bezweifeln. Auch ein E-Rolli wäre wahrscheinlich nie in ihr Leben getreten und wer weiß, welche Medikamente man ihr verabreichen würde. Brauchen tut sie nämlich keine. Aber das sehen einige Menschen anders. Und so bekam sie z. B. nach einem der besagten "Unfälle" (die Anführungsstriche setze ich bewusst / zwei Assistentinnen haben ihr mit roher Gewalt eine Zahnbürste aus dem Mund gerissen, die aufgrund ihrer Spastik zwischen der unteren und oberen Zahnreihe verkeilt war, was sich aber sonst durch kurzes Abwarten von selbst auflöst) durch einen Notarzt ein Mittel gegen Epilepsie. Zweimal hintereinander. Meine Schwester hatte noch NIE einen epileptischen Anfall. Auch damals war sie kognitiv komplett anwesend und musste diese Prozedur über sich ergehen lassen, weil niemand mit ihr gesprochen hat. Schmerzmittel, die sie aufgrund der nun verschobenen Zähne dringend gebraucht hätte, bekam sie nicht.

Das alles macht mich so unglaublich wütend und zugleich so hilflos. Wir sind einfach nur eine Familie, die alles dafür tut, dass jedes einzelne Familienmitglied ein eigenes, selbstbestimmtes Leben nach den individuellen Vorstellungen führen kann. Doch im Laufe der Zeit haben wir so viele Kämpfe ausfechten müssen, dass es mich zermürbt hat. Bis heute kann ich mich z. B. nicht mehr mit der Wohnsituation meiner Schwester auseinander setzen, weil es mich so hilflos und fassungslos macht. Und das hat nichts mit der Behinderung meiner Schwester zu tun. Sondern mit den äußeren Umständen und den Machtverhältnissen zwischen Kostenträgern, Pflegediensten, den Assistenzkräften selbst und einigem unverständnismäßigem mehr. Wenn es einfach überall nach Recht und Ordnung zuginge, wenn man gemeinsam nach praktikablen Lösungen suchen würde, wenn man sich gegenseitig als Menschen akzeptiert, wenn man die Hilfe bekommt, die einem zusteht, wenn man aufhören würde, schwachsinnige Diskussionen zu führen oder Ablehnungen auf Kostenübernahmen zu schreiben, dann könnte es ein ganz normales Leben sein.

Mir sind drei Dinge wichtig:

1) Nicht die Behinderung meiner Zwillingsschwester ist ein Problem, sondern das ganze Drumherum. (Von positiven Ausnahmen natürlich abgesehen, die in diesem Text zu kurz kamen, sonst aber den Rahmen gesprengt hätte und nichts zur Sache beigetragen hätten!)

2) Alles, was ich hier geschildert habe, ist ein Teil meiner Vergangenheit. Meine Depression ist aus verschiedenen Gründen entstanden. Die kräftezehrenden Kämpfe haben ihre Teil dazu beigetragen. Genauso wie meine Persönlichkeitsmerkmale, die im Laufe meines Lebens entstanden sind. Aber nichts davon ist alleiniger Auslöser meiner Depression.

3) Das Annehmen von Situationen und dass dann neu ausrichten und nach Lösungen suchen, das ich durch meine Mutter seit frühester Kindheit gelernt habe, war sehr hilfreich, als ich mit meiner Depression im großen Tief feststeckte. Die Hoffnung nicht aufgeben. Einfach weitermachen.



[Ich schreibe hier aus meiner Sicht. Jedes Geschwister hat eine andere Kindheit erlebt. Deshalb kann ich nur für mich sprechen, wenn ich sage, dass die Behinderung meiner Zwillingsschwester nicht ausschlaggebend für meine Depression war.]


Sonntag, 12. November 2017

Adventskranz ruckzuck und preiswert selbstgemacht

Advent, Advent, ein Lichtlein bald brennt!

Ich bin dank der diesjährig vorgezogenen familiären Weihnachtsfeier schon voll im Weihnachtsflow. Deshalb gibt es dieses Jahr den Adventskranz auch schon besonders früh. Dass die erste Kerze natürlich trotzdem erst am 1. Advent entzündet wird, ist ja aber wohl klar, oder?!

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Mein Adventskranz ist mal wieder kein Kranz, so wie es die letzten Jahre auch schon kein Kranz mehr war (die einzelnen Adventskränze der letzten Jahre verlinke ich euch ganz unten). Aber an Schönheit mangelt es diesem zauberhaften "Adventskranz" mal wieder nicht :-) Er ist ganz simpel gemacht und das für fast gar kein Geld!

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Ich habe mir eine alte Suppenschüssel mit Goldrand von meine Oma geschnappt, die schon länger in meinem Fundus auf ihren Einsatz gewartet hat. Diese habe ich mit Erde und Moos gefüllt. Beides gibt es kostenlos auf fast jeder Wiese zu finden. Außerdem kamen zwei Tannensetzlinge rein (ebenfalls umsonst auf der Wiese gefunden) und einige dieser kleinen bemalten Fliegenpilze aus dem Bastelbedarf. 

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Die Adventskerzen passten nicht mehr in die Schüssel. Deshalb habe ich sie in ebenfalls goldrand-geschmückte Tassen aus dem Oma-Geschirrfundus gestellt. 

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Ihr seht, ich habe lediglich für die Fliegenpilze und die Kerzen etwas Geld ausgegeben. Der Rest war umsonst und kostenlos! 

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Nun gieße ich die Suppenschüssel regelmäßig und vorsichtig, damit es zu keiner Staunässe kommt, während ich sehnsüchtig auf den 1. Advent warte!

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Meine Adventskränze der letzten Jahre findet ihr jeweils hier:
Habt ihr auch schon Ideen für einen Adventskranz? Und wenn ja, welche? Schreibt es mir gerne in die Kommentare, ich bin neugierig :-)

Donnerstag, 9. November 2017

Heute bin ich bei LIVING.RUHR zur Ruhr-Blogger*innen-Parade!

Auf LIVING.RUHR berichtet Bettina ihren Lesern und Leserinnen von Ruhrgebiets-Homestories aus tollen Häusern, Wohnungen und Gärten, spricht mit Möbeldesignern und anderen kreativen Menschen und stellt euch coole Läden vor.

Außerdem hat Bettina ganz aktuell eine Ruhr-Bogger*innen-Parade laufen! Hier stellt sie in regelmäßigen Abständen Blogger und Bloggerinnen aus dem Ruhrgebiet vor. Die Themen sind dabei so variantenreich, wie die Menschen, die hinter den einzelnen Blogs stecken. Jeder Blogger bekommt hierfür 9 Fragen gestellt. Die sind jedes Mal gleich, aber die Antworten sind sehr unterschiedlich und echt richtig interessant! So war z. B. Franziska vom Laubenhausmädchen schon dort und erzählte von ihrem Schrebergarten, Eva von Waldfrieden State stellte bereits ihren Blog vor und meine absolute Neuentdeckung waren Road & Board, die immer mit ihrem Van unterwegs sind.

Und heute findet ihr mich dort :-) Wenn ihr nun neugierig auf die Fragen und meine Antworten geworden seid, schaut schnell mal hier vorbei!

Fräuleins wunderbare Welt Mina Herbstwald Blogvorstellung

Viel Spaß beim Lesen!