Mittwoch, 8. Juni 2016

Als Schwester denke ich anders als die Autorin des Buches und des Films ´Ein ganzes halbes Jahr´

Dass ich das erste Mal jemanden begeistert von dem Buch "Ein ganzes halbes Jahr" reden hörte, war kurz nach Erscheinung des Buches. Seit dem wurde ich hin und wieder auf das Buch und meine Meinung dazu angesprochen. Ich habe es selbst nicht gelesen, weil ich schon am Anfang das Ende wusste und es zu klischeehaft und vorurteilsbehaftet finde.

In dem Buch geht es um einen Mann mit Querschnittslähmung. Am Ende des Buches bringt er sich um. Weil er behindert ist und mit der Behinderung nicht leben möchte.

Meine Zwillingsschwester ist behindert. Ihr Leben ist nicht immer einfach. Klar, sie kann viele Dinge nicht selbst machen und ist bei fast allem auf Hilfe angewiesen. Aber sie hat nie den Wunsch geäußert, wegen ihrer körperlichen Einschränkungen nicht mehr leben zu wollen.

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Was sie (und mich als Schwester übrigens auch) viel mehr frustriert sind die vielen überflüssigen und zum Teil schmerzhaften Steine, die ihr in den Weg gelegt werden. Im Gesetz verankerte Hilfsmittel werden von der Krankenkasse nicht übernommen oder erst mit Widerspruchsverfahren. Hilfsmittel gehen viel zu schnell kaputt, werden nur schleppend repariert und sind dafür tage- bis wochenweise im Sanitätshaus oder beim Hersteller verschwunden. Die Bluetooth-Schnittstelle zwischen ihrem Talker streikt seit Wochen und sie kann deshalb keine SMS verschicken (Ein internetfähiges Smartphone damit zu verbinden ist reine Utopie.) Das Telefonieren über ihr funkgesteuertes Telefon ist auch nur schleppend möglich. Die Assistenz in ihrer ambulant betreuten WG ist nicht immer "Assistenz" im Assistenzsinne, sondern spielt sich je nach Person lieber so auf, als wenn meine Schwester keinen eigenen Willen und keine eigene Meinung hätte. Es gibt Mitarbeiter im Fahrdienst, die sie beschimpfen oder in ihrer Gegenwart negativ über sie sprechen. Wenn sie wegen eines Notfalles (z. B. ein geprellter Fuß durch einen Unfall mit einem anderen E-Rolli) in die Notaufnahme muss, kann es sein, dass der diensthabende Oberarzt mit mir über ihren Kopf hinweg spricht und mir erzählt, wie schlimm doch so ein Leben ist und dass sie mit dem Gips bald wieder laufen kann. Auf meine Gegenfrage, ob der Gips denn eine Wunderheilung vollbringt, weil sie ja noch nie laufen konnte, reagiert dann so ein Oberarzt verschnupft und wird auch mir gegenüber abfällig. Generell sprechen ihr viele Ärzte ein normales Schmerzempfinden ab und behandeln sie dementsprechend: entweder nimmt man ihre Schmerzen nicht ernst oder man betäubt sie bei kleineren Dingen erst gar nicht bis nur ein bißchen.

Diese ganzen sehr negativen Punkte sind Faktoren, die ihr Leben von außen negativ werden lassen. Hätte meine Schwester die Hilfe, die ihr vom Gesetzgeber her zusteht (was zwar schon viel, aber in manchen Punkten noch lange nicht ausreichend ist / wie zum Beispiel hier geschildert), würden Krankenkassen, Sanitätshäuser & Hersteller ihre Arbeit "richtig" tun und würden Menschen meine Schwester als gleichwertigen Menschen behandeln, würde sie ein vom Grundsatz her normales Leben führen können. Sie hat körperliche Einschränkungen, aber die schränken sie nicht in ihrer Lebenslust und ihrem Lebenswillen ein.

In dem besagten Buch hat der querschnittsgelähmte Mann all diese Steine nicht, weil er genügend Geld hat und auch sonst sein Leben so führen kann, wie er es möchte. Er möchte nicht mehr leben, weil er behindert ist.

Das ist mir zu platt. Ganz ehrlich.

Viele Leute kommen mir dann mit dem selben Argument: "Deine Schwester hat ja die Behinderung von Geburt an und weiß nicht wie es anders ist. Wenn man erst alles konnte und dann nichts mehr, dann ist das was völlig anderes." Ja, mag sein, dass meine Schwester das nicht beurteilen kann. Und kann auch sein, dass ich es nicht beurteilen kann. Aber warum sollte es jemand anderes beurteilen können, der selbst nicht behindert ist? Weder von Geburt an, noch bis zum jetzigen Zeitpunkt? Mit wie vielen behinderten Menschen hatten diese Leute schon Kontakt und wissen, wie deren Alltag wirklich aussieht? Wie sie sich fühlen, was sie denken, was sie ärgert und was sie zum Lachen bringt? Eine pauschale Meinung zu fällen, ohne jemals selbst mit einem Menschen in der Position gesprochen zu haben, ist einfach. Zumal das von den Medien so auch immer noch vorgelebt und durch uralte Phrasen weiterhin am Klischee-Behinderten festgehalten wird. (Es geht auch anders, wie z. B. hier.)

Wenn sich jemand umbringen will, hat er ein Problem und höchstwahrscheinliche eine psychische/seelische Erkrankung. Die kann er haben, egal ob er behindert oder nichtbehindert ist. Und diese Erkrankung kann man behandeln.

Ich werde auch in Zukunft weder das Buch lesen, noch den Film schauen. Weil mich beide Dinge schon vorher aufregen.

Wer anderer Meinung ist, ist anderer Meinung. Schließlich hat jeder eine eigene. Aber ich bleibe bei meiner, auch wenn es Menschen gibt, die sie weder nachvollziehen noch akzeptieren können.


Eine weitere Meinung zu dem Buch und dem Film findet ihr übrigens hier.

Kommentare:

  1. Stimme dir voll und ganz zu und danke dir das du auch mir noch mal den Horizont erweitert hast. Zu oft hat man leider eine ganz falsche Vorstellung von Menschen mit Behinderung.

    Selbstmordgedanken kommen von Psychischen Problemen/Krankheit. Kann man behandeln, nicht immer heilen, leider.

    Ich freue mich für jeden Menschen der froh ist am leben zu sein und es einfach genießen kann. Selbst wenn man so viele Steine in den Weg gestellt bekommt.

    LG

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    1. Danke für deinen lieben und offenen Kommentar!
      Genau, Krankheiten kann man behandeln (wenn auch nicht immer heilen) und so schauen, was man gegen die Suizidgedanken tun kann.
      Ich wünsche dir ein schönes Wochenende!
      Liebe Grüße, Frauke

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  2. Das ist wirklich eine schwierige und wahrscheinlich oft auch nervenaufreibende Situation für euch. Was mich oft ärgert, ist das Thema Inklusion. Dabei scheitert es doch, wie du es beschreibst, schon an vielen alltäglichen Dingen. Es wäre schön, wenn auch auf dieser Ebene mehr getan werden würde. Mit treppenlosen Zugängen oder Behindertenparkplätzen ist es halt nicht getan. Für Hilfsmittel erst immer noch einmal einen Widerspruch einlegen zu müssen, das kann echt nicht sein. Und total schlimm finde ich es, wenn Menschen, die mit behinderten Menschen arbeiten, das notwendige Einfühlungsvermögen fehlt. Das geht gar nicht!
    Liebe Grüße, Kirsten

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    1. Liebe Kirsten!
      Ja, es ist nicht immer einfach. Aber es liegt halt nicht an der Behinderung an sich, sondern an den äußeren Umständen. Mit meiner Schwester selbst kommen wir super klar und sie mit ihrer Behinderung an sich auch.
      Es gibt leider noch viel zu tun, um ein wirklich inklusives Leben für alle Menschen zu ermöglichen. Und: wenn man sich einen sozialen Beruf aussucht, sollte man auch genügend Empathie besitzen...
      Liebe Grüße, Frauke

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  3. Danke für deine Sichtweise auf dieses Buch und die Thematik. Ich mochte das Buch auch nicht so gerne, allerdings aus anderen Gründen (ich fand es einfach nicht gut geschrieben), und jetzt fühle ich mich ein wenig ertappt, dass ich die Thematik, die dahinter steht (behindert = unglücklich) gar nicht so gesehen habe.
    Allerdings, ohne deine Abneigung gegenüber der Geschichte schmälern zu wollen, kann man das ganze auch aus einer anderen Warte beobachten: Will, der gelähmte Protagonist, hat die Entscheidung getroffen, sein Leben zu beenden. Die Menschen um ihn herum, sprechen ihm die Fähigkeit ab, diese Entscheidung selbst treffen zu können und möchten ihn daran hindern. Letztlich ist es aber sein Wille, der zählt, obwohl/weil er derjenige mit der Behinderung ist. Aber, wie gesagt, das soll deinem Eindruck nicht widersprechen, ich verstehe sehr gut, was du meinst.
    Den Film werde ich mir vemurtlich schon ansehen, weil ich die Schauspieler sehr mag, aber ich werde deinen Beitrag nun dabei definitiv im Hinterkopf behalten!

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    1. Danke für deine Sichtweise der Dinge!
      Ich sehe es: wenn jemand ohne Behinderung den Wunsch äußert, sein Leben zu beenden, reagiert man für gewöhnlich mit Hilfsangeboten, mit Verleugnung oder versucht demjenigen sonst irgendwie zu helfen, damit es ihm wieder besser geht. Für gewöhnlich gehen hier alle von einer Krankheit aus, die behandelt werden sollte. Wenn jemand mit Behinderung den gleichen Wunsch äußert, verstehen das auf einmal sehr viele Menschen und können den Wunsch nachvollziehen, weil er behindert ist. Und dann kommt so gut wie niemand auf die Idee, dass eine Krankheit hinter den Gedanken stecken könnte. Dabei sucht sich eine psychische Krankheit nicht aus, ob sie zu einem behinderten oder einem nichtbehinderten Menschen geht.
      Liebe Grüße, Frauke

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  4. Ich muss sagen, ich habe das Buch gelesen und ich fand es gut. Ganz ehrlich habe ich mir jedoch nicht gross Gedanken gemacht, wie es wohl im richtigen Leben so ist mit dieser Thematik. Danke, dass du uns darauf aufmerksam gemacht hast. Nun werde ich ein Buch in dieser Richtung bestimmt anders lesen. :-)
    Liebe Grüsse Alizeti

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    1. Und genau deshalb finde ich es so schade: die Autorin setzt sich mit einem so komplexen Thema auseinander und verfasst ein ganzes Buch darüber und lässt doch die (in meinen Augen) wichtigen Alltagsdinge völlig außen vor. Stattdessen bedient sie sich dem klischeehaften Denken und fasst das in neue Wörter. Sie hätte sich (wiederum in meinen Augen) viel mehr mit dem "wirklichen" Leben mit Behinderung auseinander setzen müssen, denn ihr Buch hat eine hohe Auflagenzahl und sie erreicht viele Menschen. So bedient sie nur wieder die Erwartungen von "Nichtbehinderten" an "Behinderte", anstatt ihren Lesern auch die Lebensrealtität nahe zu bringen.
      Es freut mich, dass du dir meine Worte zu Herzen nimmst und Bücher mit solcher Thematik zukünftig auch aus einem anderen Blickwinkel versuchst du lesen :-) Ganz liebe Grüße, Frauke

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  5. Ich schliesse mich Alizeti an liebe Frauke. Es war tatsächlich mein erstes Buch von der Autorin und ich habe auch geweint. Jetzt, mit Abstand, und Deinen Gedanken dazu muss ich Dir tatsächlich recht geben. Auch ich sage DANKE dass Du uns einen anderen Blickwinkel gibst. LG Nina

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    1. Liebe Nina! Meine ausführliche Antwort steht schon bei Alizeti eines drüber ;-) Ich danke dir, dass du meine Worte ernst nimmst und sie dazu nutzt, deine Wahrnehmung/deinen Blickwinkel zu hinterfragen! Wir werden sehr von den Medien geprägt. Und wenn die Medien weiterhin die althergebrachten Klischees bedienen, wird sich an den Eindrücken in dieser Thematik leider nicht so schnell etwas ändern. Und ich hoffe, dass ich mit meinem kleinen Blog zumindest ein bißchen was in die richtige Richtung beitragen kann :-)
      Ganz liebe Grüße, Frauke

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  6. Liebe Frauke,

    Ich finde es bewundernswert, wie du dich mit diesem Thema auch in der Öffentlichkeit auseinander setzt. Und ich finde es wunderschön, wie viel du über deine Familie, und deine Schwestern im Besonders, verbloggst. Ich habe mich grade noch einmal durch die Schwestern-Kategorie geklickt und mir eure tollen Weihnachts-Bilder und mehr angesehen. Toll!
    Dein Blickwinkel auf den groben Inhalt dieses Buches finde ich klasse. Ich habe das Buch gelesen; ich fand es gut, aber für mich auch klar: Das ist Fiktion. Das ist keine Geschichte aus dem echten Leben. Beim Film "Ziemlich beste Freunde" weiß man ja, dass es eine wahre Geschichte ist, aber auch dort spielt Geld eine entscheidende Rolle. Leider. Ich kann deinen Wunsch, dass Ämter, Krankenkassen und Städte/Gemeinden mehr für Menschen mit Einschränkungen/ Behinderungen tun würden sehr gut verstehen! Wenn ich mir allein Köln ansehe und merke, wie nicht-behindertengerecht wir doch sind! Aufzüge zu Bahnsteigen? Ampeln mit Signel für Blinde? (um nur mal zwei Beispiele zu nennen) - Fehlanzeige! Traurig, dass dies im Jahr 2016 noch so ist.
    Und umso schöner, dass du hier auf deinem Blog so offen über Erkrankungen und Familienbande erzählst.

    Ganz liebe Grüße
    Nika

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    1. Liebe Nika!
      Danke für deine lieben und ausführlichen Worte! Ich finde es wichtig, über etwas zu berichten, das mich so sehr beschäftigt und auf das ich häufig angesprochen werde. Nur so können Menschen, die mit der Thematik bisher keine/wenige Berührungspunkte hatten, einen kleinen Einblick gelangen und die anderen erhalten eine vielleicht neue Sichtweisen.

      Ganz liebe Grüße zurück, Frauke

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  7. Ich denke einfach, dass jeder selbst über seinen Tod bestimmen und in Würde gehen darf. Persönlich möchte ich zum Beispiel im Alter eher einen angenehmen Tod haben, als mich vor Schmerzen quälen zu müssen.

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  8. Das wünschen sich wahrscheinlich die meisten Menschen für ihren Tod im Alter.
    Ich finde einfach, dass die Sichtweise des Buches etwas einseitig ist bzw. dass eher eine einseitige Sichtweise bei den Lesern hängen geblieben ist, die mich auf das Buch angesprochen haben.

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Ich freu mich über jedes liebe Wort von euch :-)